Hem hekim hem anne kimliğiyle yaklaşan Prof. Dr. Tosun, çocuk nörolojisinde sık karşılaşılan durumlara ışık tutarken, anne babalar için de yol gösterici tavsiyelerde bulundu.

Çocuğun başını tutamaması, sık sık düşmesi, nöbet geçirmesi ya da konuşmaya geç başlaması… Ailelerin tedirginlikle izlediği bu belirtiler, bazen çok daha derin bir nörolojik sorunun habercisi olabilir. İşte tam da bu noktada uzman bir sesin rehberliği büyük önem taşıyor. Hem yıllara yayılan hekimlik deneyimi hem de bir anne duyarlılığıyla binlerce çocuğa şifa olmuş Prof. Dr. Ayşe Tosun ile çocuk nörolojisi alanındaki önemli başlıkları konuştuk. Epilepsiden SMA’ya, öğrenme güçlüğünden teknoloji kullanımına kadar pek çok konuda ebeveynlere yol gösterecek öneriler bu röportajda sizi bekliyor.

Röportaj: Özgür Mumcular

• Ayşe Tosun kimdir? Kendinizi bize tanıtır mısınız? 

1962 yılında İstanbul’da doğdum. İlk, orta ve lise eğitimimi yine İstanbul’da tamamladıktan sonra, 1986 yılında İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi’nden mezun oldum. Hekimliğe Afyon Sincanlı’daki bir sağlık ocağında, zorunlu hizmetle başladım. O günlerden bugüne tıp mesleğine olan bağlılığım hiç azalmadı.

1996 yılında, Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi’nde Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları uzmanlığımı tamamladım. Sonrasında Kuşadası Devlet Hastanesi ve Aydın Doğumevi’nde görev yaptım. 2001 yılında Aydın Adnan Menderes Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde akademik hayata adım attım. Bu süreçte çocuk nörolojisi alanındaki ilgim daha da derinleşti ve 2003-2006 yılları arasında Ege Üniversitesi’nde bu alanda yan dal ihtisasımı tamamladım. Aynı yıl, Aydın Adnan Menderes Üniversitesi’nde Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı’nı kurarak bu alanda önemli bir adım attım.

2010 yılında doçent, 2015 yılında profesör unvanını aldım. 2024 yılına kadar Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı Başkanlığı görevini yürüttüm ve ardından emekli oldum. Tüm akademik hayatım boyunca hem eğitim hem de araştırma alanında aktif oldum; çok sayıda ulusal ve uluslararası yayında yer aldım, kitaplar yazdım, bilimsel projelerde görev aldım.

Ayrıca dekan yardımcılığı gibi idari sorumluluklar da üstlendim. En büyük mutluluklarımdan biri ise; pek çok pediatri ve çocuk nörolojisi uzmanının yetişmesine katkıda bulunmak oldu. Hekimliğe olan tutkum, eğitime olan bağlılığım ve meslek aşkım, meslektaşlarım ve öğrencilerim için bir ilham kaynağı olduysa ne mutlu bana.

• Uzun yıllara yayılan tecrübenizle, çocuk nörolojisi alanında en çok karşılaştığınız hastalıklar hangileri? Aileler en çok hangi şikayetlerle size başvuruyor?

Epilepsi (sara hastalığı) başta olmak üzere ateşe bağlı havaleler, özellikle okul çağındaki çocuklarda bayılmalar (senkop), baş ağrıları, gelişim gecikmeleri (yürüme, konuşma, öğrenme gibi alanlarda),  serebral palsi (beyin felci), kas hastalıkları, multipl skleroz otoimmün hastalıklar, periferik sinir sistemi hastalıkları, otoimmün ensefalitler, doğuştan gelen metabolik ya da genetik hastalıklar, istemsiz hareketler (tikler, postür ve denge bozuklukları), otizm spektrum bozukluğu gibi nörolojik sorunlarla karşılaşıyoruz. 

Ailelerin en sık başvuru şikayetleri ise nöbet, ateşli havale geçirme, başını tutmada, yürümede, konuşmada gecikme, baş ağrısı, baş dönmesi, bayılma, ani gelişen görme kayıpları, kas güçsüzlüğü,  bebeğin gevşek olması, denge problemleri, istem dışı hareketler, kazanılan becerilerin kaybı şeklinde olmakta. 

• Epilepsi toplumda sık görülen bir hastalık. Çocuklarda epilepsi belirtileri nelerdir? Aileler bu konuda nelere dikkat etmeli?

Evet epilepsinin toplumda görülme sıklığı % 1 gibi. Çocuklarda belirtiler çocuğun yaşına, epilepsinin tipine göre değişmekle birlikte genel olarak; bilinç kaybı, kol ve bacaklarda kasılma, titremeler, çenede kilitlenme, gözlerin sabit bir noktaya dikilmesi, gözlerde yukarı kayma, ağızdan köpük gelme, ani düşmeler, kollarda sıçrayıcı tarzda hareketler, konuşmada bozulma, cevap verememe, kısa süreli görme kayıpları, baş dönmesi, anlamsız bulantı kusma atakları, anlamsız gülme atakları, idrar kaçırma şeklindedir. 

Aileler bu bahsettiğimiz nöbet belirtilerini gördükleri zaman, panik yapmadan çocuğu güvenli bir yere yatırmalı, başını ve gövdeyi yana çevirmeli, ağıza çenede kilitlenme olmasın diye veya ağızı açmak için kaşık, parmak sokmamalı, nöbetin süresini takip etmeli, mümkünse nöbeti videoya kaydetmelerini ve nöbet süresi 5 dakikayı açarsa 112’yi aramalarını öneriyoruz. Hekim tarafından epilepsi tanısı konulup tedavi başlandıysa ilaçları düzenli, önerilen dozlarda kullanmalarını, olası yan etkileri gözlemleyip, kontrollerini aksatmamaları gerektiğini vurguluyoruz. Ailenin bu tanıyı, okul öğretmenleri ve ona bakım veren kişilerle paylaşmalarını ve acil durumda ne yapacakları konusunda bilgilendirmelerini öneriyoruz.

• SMA (Spinal Musküler Atrofi) son yıllarda kamuoyunda daha çok bilinir oldu. Bu hastalık hakkında bize temel bilgiler verir misiniz? Erken teşhisin önemi nedir?

Spinal musküler atrofi, kasları kontrol eden sinir hücrelerinin etkilenmesi sonucu ortaya çıkan, ilerleyici genetik bir hastalıktır. Yenidoğan döneminde bulgu verebildiği gibi, bulgular ilerleyen aylarda veya yıllarda ortaya çıkabilir. Kazanılmış beceriler zaman içinde kaybolabilir. Yani bebeklerde doğumdan itibaren hareket azlığı, emmeme gibi bulgular dikkat çekebilir ya da ilerleyen aylarda bebeğin kazanması gereken yürüme, merdiven çıkma gibi becerileri ayına uygun kazanamaması veya okul çağı/ileri yaşlardaki çocuklarda  yürümenin, becerilerin kaybı şeklinde karşımıza gelebilir. Hareket etmek, el becerileri, yutma, nefes almak gibi temel yaşam fonksiyonlarını sağlayan kaslar zamanla güçsüzleşir ve erir. Ne kadar erken tanı konulursa tedavi o kadar etkili olur. SMA hastalığının toplumda taşıyıcı sıklığı 50 de 1. Bu nedenle Türkiye’de ve bir çok ülkede SMA taraması evlilik öncesi ve yenidoğan bebeklerde yapılmaktadır. Bu taramalar sayesinde SMA’lı bebeğin doğması önlenebilir veya daha hastalık belirtileri başlamadan tanı konulabilir, erken tedavi başlanır. Bu da çocuğun daha kaliteli bir yaşam sürmesini sağlar. 

• SMA tedavileri artık devlet politikalarının da gündeminde. Tedavi olanakları ve gelişmeleri nasıl değerlendiriyorsunuz?

Tedaviye ilk olarak Spinraza (Nusinersen) girdi.  Belirli bir tedavi şeması var, belden lomber ponksiyon denilen bir işlemle beyin omurilik sıvısına uygulanıyor. Bu tedavi sinir hücrelerinin, eksik olan proteini üretmesini sağlar, bu da kasların daha iyi çalışmasına yardım eder. Yenidoğan döneminden itibaren her yaş grubuna uygulanabilir. SMA tedavisinde daha sonra gen tedavisi (Zolgensma) uygulamaya girdi. Bu tedavi SMA’ya neden olan bozuk geni düzelten tek seferlik, damar yolundan uygulanan bir tedavidir. 2 yaş altında uygulanıyor. Sağlıklı gen verilerek hastalığın ilerlemesi durdurulabilir. Hastalık belirtileri başlamadan tedavi yapılırsa sonuçlar yüz güldürücü. Bu tedavinin uygulanmasıyla ilgili Avrupa ve ABD’de farklı tedavi şemaları var. Maliyeti oldukça yüksek bir tedavi, henüz Sağlık Bakanlığı bu tedavinin maliyetini karşılamıyor. Bir de son yıllarda, ağızdan günde 1 kez alınan Risdiplam etken maddeli bir tedavi var. Tüm yaş gruplarına uygulanabilir. Protein üretimini arttırarak kasların fonksiyonunu korumaya çalışır.

• Nörolojik gelişim geriliklerinde, örneğin öğrenme güçlüğü ya da disleksi gibi durumlarda, erken tanı ne kadar belirleyici oluyor?

Her çocuk farklı öğrenir, bunu akıldan çıkarmamak lazım. Bazı çocuklar yaşıtlarına göre daha yavaş okuyabilir, yazabilir, okurken harfleri karıştırabilir, matematik işlemlerini daha geç öğrenebilir. Bu durum çoğu zaman aileler bazen de eğitimciler tarafından tembellik, ilgisizlik olarak nitelendirilebilir. Özel öğrenme güçlüğü disleksi, diskalkuli gibi durumlar zeka ile ilgisi olmayan okuma, yazma, matematik işlemlerinde zorluk yaşanmasına neden olan nörolojik bir durumdur. Bu çocuklar harfleri (b, d gibi)  rakamları (6,9 gibi) olduğundan farklı değerlendirmekte, bu nedenle kelimeleri doğru okumakta, yazmakta, hesap işlemlerinde zorlanmaktadırlar. Okurken kelime, hece atlayanlar, öğrenmekte isteksiz olan ya da dersi anladığı halde sınavlarda başarısız olan çocuklarda özel öğrenme güçlüğü akla gelmelidir. Özel öğrenme güçlüğü bir hastalık değildir. Erken tanı alan çocuklar, özel eğitim desteğiyle  okumayı gecikmeden öğrenebilir, yazabilir, çocukta başarısızım duygusu yerine özgüven gelişir. Desteklenmeyen çocuklarda kaygı bozukluğu, depresyon gibi sorunlar gelişebilir. Erken tanı ailenin de bilinçlenmesini ve çocuğunu desteklemesini sağlar. 

• Ciddi bir toplumsal sorun olan ‘zeka geriliği’ ya da doğru adıyla ‘zihinsel gelişim geriliği’ konusunda, ailelerin yapabileceği en önemli şey nedir? 

Öncelikle, çocuğun güçlü ve zayıf yönlerini ortaya çıkarmak gerekir. Zihinsel gelişim geriliğinin düzeyi nedir ve bu geriliğin sebebi nedir? Bir yandan bu soruların cevabı çocuk nöroloğu ile aranırken, diğer yandan özel eğitim öğretmeni, psikolog, çocuk psikiyatristi ile birlikte bireyselleştirilmiş bir destek programı oluşturulmalıdır. Aileye de danışmanlık, psikolojik destek verilmeli, aile sevgi dolu ve sabırlı olmalıdır. Düzenli günlük rutinler, tekrarlanan beceriler, net kurallar ve güvenli bir çevre öğrenmeyi kolaylaştırır. Çocuğa yemeğini yeme, giyinme, el temizliği, tuvalet eğitimi gibi becerileri oyunlaştırarak, sabırla kazandırılması çocuğun bağımsız olmasını destekler. Grup içinde eğitim, oyunlar, müzik faaliyetleri çocuğun iletişim becerilerini güçlendirir. 

• Teknoloji kullanımının çocuk beyin gelişimine etkisi sizce nasıl? Özellikle 0-6 yaş döneminde ekran kullanımı hakkında ne düşünüyorsunuz?

Günümüzde teknoloji hayatımızın bir parçası, ama gelişmekte olan bir çocuk beyni için teknolojik araçlar hem fayda hem de risk taşıyabilir. Özellikle beynin hızla geliştiği 0-6 yaş arasında, ekran karşısında geçirilen süre çok önemlidir. Çocuk dokunarak, hareket ederek, tadarak, duyarak, deneyimleyerek ve iletişim kurarak öğrenir. Ekran karşısında hareketsiz kalmak, deneyimleyerek öğrenmeyi engeller. Özellikle dil gelişimi, iletişim becerileri gerçek insan etkileşimiyle güçlenir. Çocukların ekran ile tanışmaları ancak 2 yaş sonrasında olmalı ve bu süre en fazla 1 saati geçmemelidir. Ekran karşısında erken yaşlardan itibaren ve uzun süreli kalınacak olursa dil ve sosyal alanda gerilik, uyku, beslenme problemleri, dikkat eksikliği, uyum sorunları gibi olumsuz etkiler görülebilir. Çocuğa ekran yasaklanırken, aile içi iletişim kurulabilecek saatlerde anne babanın da ekran karşısında olmamaları önerilir. Ekran karşısında geçirilen süre, yaşa uygun, eğitici içerikte, kısa süreli ve ebeveyn gözleminde olursa iyi bir öğrenme aracı olabilir. 

• Migren, genellikle yetişkin hastalığı olarak bilinse de, çocuklarda da görülebiliyor. Çocukluk çağı migrenini nasıl ayırt edebiliriz?

Evet, migren çocuklarda da sıkça görülebilen ataklar halinde gelen bir baş ağrısı durumudur. Baş ağrısı, genellikle tek taraflı şakaklarda (çocuklarda iki taraflı da olabilir), zonklayıcı karakterde, ışığa ve sese karşı hassasiyetin olduğu, bulantı ya da kusmanın eşlik edebildiği, 2-72 saat sürebilen bir karakterdedir. Bu bahsettiğimiz karakterde 5 baş ağrısı atağı öyküsü varsa migren tanısı koyabiliyoruz.  Bazı çocuklarda baş ağrısından önce bulanık görme, ışık çakmaları, zigzak çizgiler, renkli toplar görme gibi farklı belirtiler de olabilir. Tanıda baş ağrısı ile ilgili gözlemler, tutulan notlar önemlidir. Migren tanısı koymadan önce, ayrıntılı öykü alınır, nörolojik muayene yapılır ve baş ağrısına sebep olabilecek diğer nedenler dışlanır. Atak sırasında parasetamol, ibupirofen gibi ağrı kesiciler, sakin sessiz, karanlık ortam ve hatta uyku önerilir. Baş ağrısı atakları sık ve şiddetli oluyorsa, çocuğun günlük aktivitesini olumsuz etkiliyorsa, koruyucu tedavi önerilir. Uykusuzluk, açlık, ekran karşısında uzun süreli kalma, stres ve bazı yiyecekler migreni tetikleyebilir. Migren tanısı çocuk nöroloğu tarafından konulmalıdır. Özetle çocukluk çağında başlayan migren, doğru tedaviyle büyük oranda kontrol altına alınabilir. Aile desteği, doktor takibi ve yaşam alışkanlıklarında yapılacak bazı düzenlemelerle çocuklar sağlıklı ve üretken bir yaşam sürdürebilir.

• Özellikle prematüre doğan bebeklerde motor gelişimi ve nörolojik takip büyük önem taşıyor. Bu bebekler için tedavi ve izlem süreci nasıl planlanmalı? Anne babaların bu süreçte dikkat etmesi gereken en önemli noktalar nelerdir?

Prematüre bebek, anne karnında gelişimini tam tamamlayamadan dünyaya gelen, erken doğan bebektir. Bu bebekler, doğru destekle tamamen sağlıklı bir birey olarak büyüyebilirler. Prematüre bebekler, doğum haftalarına bağlı olmak üzere solunum, beslenme ve vücut ısılarını kontrol etme gibi işlevlerde sorun yaşayabilirler. Bu nedenle küvözde gerekiyorsa solunum desteği sağlanarak, vücut ısıları kontrol altında tutulmaya çalışılır. Damar yolundan beslenmeye başlanır, anne sütü sağılarak verilebilir. Doğum haftaları ile ilintili olarak beyin, akciğer, kalp, göz gelişimi düzenli izlenir ve ilgili sistemlerle sorun yaşanmışsa  destek tedaviler başlanır. Taburculuk sonrası da ilk yıl ayda bir ya da 2 ayda bir büyüme ve nörogelişimsel açıdan takip etmek gerekir. Aşılar prematüre takvimine göre yapılr. Kilo, boy, baş çevresi düzeltilmiş ayına göre takip edilir. Bu süreçte ayına göre başını tutma, desteksiz oturma, emekleme, yürüme gibi motor gelişim açısından, objeye uzanma, kavrama, parmaklarını kullanabilme gibi el becerileri açısından,  agulama, sesli gülme, heceleme, kelime, cümle kurma gibi dil gelişimi açısından, gülümseme, basit oyunlar oynama, oyun kurma, oyuna katılma gibi iletişim becerileri açısından  düzenli izlemek gerekir. Gerekiyorsa beyin görüntüleme yapılır. Fizyoterapi, erken müdahale programları, doğru bakım ve düzenli takip ile çocuğun yaşına uygun gelişimi desteklenir. Ailenin sürece katılımı desteği her şeyden çok değerli. 

• Son yıllarda giderek artan dikkat dağınıklığı ve hiperaktivite şikayetlerinde nörolojik değerlendirme hangi noktada devreye giriyor? Nörolojik değerlendirme ne zaman gerekir?

Dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu (DEHB) tanısı genellikle aile, öğretmen görüşmelerine, çocuk psikiyatristi gözlemine ve bazı testlere dayanarak konur. Ancak bazı durumlarda, altta yatan başka bir nörolojik problem olup olmadığını anlamak için çocuk nöroloğu devreye girer. Eğer belirtiler sadece DEHB’e özgü değilse, örneğin annenin gebeliğinden itibaren yani doğum öncesi, doğum ve doğum sonrasına ait öyküde sıra dışı bulgular varsa, çocuk ayına/yaşına uygun gelişim basamaklarına ulaşamamış veya geç ulaşmışsa, konuşmada gecikme, otizm bulguları, kaslarda güçsüzlük, denge sorunları, epilepsisi varsa bu sorunlar DEHB yanısıra bir nörolojik problemi düşündürebilir. Yine ailede otizm, epilepsi, genetik hastalık, akraba evliliği öyküsü varsa, yine bu durumlarda bu çocuklar nörolojik açıdan değerlendirilmelidir. DEHB’i düşündüren davranış değişiklikleri çok ani ortaya çıkmışsa yine altta yatan bir beyin hastalığını (otoimmün ensefalit, enfeksiyon ilişkili hastalık) düşündürebilir. Yine DEHB tedavisi için, uygun dozda ve sürede kullanılan ilaçlara rağmen tedaviden istenilen fayda sağlanamıyorsa nörolojik bir durumun eşlik edip etmediği araştırılmalıdır. Nörolojik değerlendirme için ayrıntılı nörolojik muayene, EEG, gerekli görülürse beyin MR görüntüleme yapılır. Bu değerlendirme sonrasında DEHB na eşlik eden nörolojik bir problemin var olduğu düşünülüyorsa bu çocuklar çocuk psikiyatristi ve çocuk nörologları tarafından birlikte takip edilir. 

• Bir akademisyen olarak yıllarca öğrenci ve asistanlar yetiştirdiniz. Sizi en çok mutlu eden tarafı neydi bu sürecin?

Yirmibeş yılı akademik hayatta olmak üzere, neredeyse 39 yıla yaklaşan meslek hayatımda,  pek çok doktorun, çocuk doktorunun, çocuk nöroloji uzmanının yetişmesine katkıda bulunmak, benim için tarifsiz bir mutluluk. Uzun yılların birikimini, deneyimini genç meslektaşlarıma aktarabilmek ve onların başarılarına tanıklık etmek gurur verici. Mezuniyet törenleri her zaman en duygulandığım anlardır. Zaman zaman kongrelerde ya da eğitim toplantılarında geçmiş yıllardan öğrencilerimizle, asistanlarımızla karşılaştığım zaman duyduğum övgü, saygı dolu sözler kalbime dokunuyor: 'Hocam, siz bizim idolümüzdünüz. Sizi örnek alarak bu mesleği seçtim. Sizin izinizden gitmek istiyorum’.  İşte bu sözler, mesleğimi ne kadar severek yaptığımın ve doğru yolda olduğumun en güzel göstergesi. Böyle anlarda içim hem huzurla hem de umutla doluyor.

• Kendi çocuklarınızla olan deneyimleriniz, sizi mesleki anlamda nasıl etkiledi? Annelik ve doktorluk dengesini kurmak zor oldu mu? 

Anne olmak, mesleki hayatıma kuşkusuz çok şey kattı.  Sadece bir hekim değil, aynı zamanda anne olmak, hasta çocuklara ve onların annelerine yaklaşımımda empatiyi daha derinden hissetmeme sebep oldu. O yüzden karşımdaki annenin endişesini, gözlerindeki korkuyu çok iyi anlayabiliyorum. Bazen hekim olarak, tüm hastalarınızı ne yazık ki şifa ile taburcu edemeyebiliyorsunuz, ya da hastalığın süreçte ilerleyebileceğini söylemek zorunda kalabiliyorsunuz. Bazen annenin omzuna usulca koyduğum bir el, ‘seni anlıyorum' diyebilmek, o an için en büyük teselli olabiliyor. Bu hissi yaşatabilmemde anne olmanın çok büyük katkısı olduğuna inanıyorum. Ancak dürüst olmak gerekirse, geriye dönüp baktığımda, mesleğimi en iyi şekilde yapmaya çalışırken, çocuklarıma yeterince zaman ayıramadığımı da düşünüyorum. Bu da içimde bir sızı olarak kalıyor. Belki de bu yüzden, çocuklara dokunabildiğim her anı daha kıymetli görüyor, her annenin yüreğine daha dikkatle eğiliyorum. 

• Aydın Adnan Menderes Üniversitesi'ndeki görev sürenizde tıp eğitimi akreditasyonuna büyük katkı sağladınız. Bugün baktığınızda, bu başarı size neler hissettiriyor?

Uzun yıllar çalıştığım fakültemin akredite olmasında katkım olduğu için gerçekten çok mutluyum. Tıp fakültemin akredite olması, eğitim programının belirli kalite standartlarına uygun bulunduğunun  göstergesidir. Mezunlarımızın diplomalarının hem ulusal hem de uluslararası düzeyde daha kolay tanınmasını sağlayacaktır. Aynı zamanda fakültemin çağın gereklerine adapte olduğunun göstergesidir, bu da fakültenin tercih edilme oranını artırır.

• Son olarak, yeni ebeveyn olmuş ya da çocuk sağlığı konusunda endişeleri olan ailelere bir cümleyle ne söylemek istersiniz?

Çocuğunuzu sevgiyle büyütün, endişelerinizi geciktirmeden doktorunuzla paylaşın, erken fark edilen her sorun, çözüme atılan büyük bir adımdır.