İsviçre'de gebelik döneminde yapılan genetik testlerin yaygınlaşması, Down sendromu (Trizomi 21) tanılarının daha erken ve daha sık konulmasını sağlıyor. Ancak uzmanlar ve engelli bireylerin ailelerini temsil eden kuruluşlar, bu gelişmenin beraberinde önemli etik ve toplumsal tartışmaları da getirdiğini belirtiyor.

Özellikle son yıllarda kullanılan invaziv olmayan doğum öncesi testlerin (NIPT) yaygınlaşmasıyla birlikte, Down sendromu teşhisi alan gebeliklerde kürtaj oranlarının önemli ölçüde arttığı ifade ediliyor.

Her yıl yüzlerce aile bu kararla karşı karşıya kalıyor

Down sendromu yaklaşık her 700 ila 800 gebelikten birinde görülüyor. Günümüzde gebeliğin erken dönemlerinde yapılabilen kan testleri sayesinde bu durum, anne ve bebeğe herhangi bir risk oluşturmadan tespit edilebiliyor.

İsviçre Çocuk Doktorları Birliği'nin verilerine göre, Down sendromu teşhisi alan gebeliklerde anne babaların yaklaşık yüzde 90'ı gebeliği sonlandırma kararı alıyor.

Bu durum, engelli bireylerin haklarını savunan kuruluşlar ile etik uzmanları arasında yeni tartışmaları beraberinde getiriyor.

"Anne babaların bilmeme hakkı da olmalı"

insieme Schweiz, anne babaların yalnızca test yaptırma hakkına değil, aynı zamanda test yaptırmama ve sonucu öğrenmeme hakkına da sahip olması gerektiğini savunuyor.

Kuruluşa göre birçok aile, doğum öncesi test yaptırma konusunda doğrudan veya dolaylı bir toplumsal baskı hissediyor. Uzmanlar, ebeveynlere test seçeneklerinin tarafsız bir şekilde anlatılması gerektiğini, ancak test yaptırmamanın da doğal ve kabul edilebilir bir tercih olarak sunulmasının önem taşıdığını vurguluyor.

Bir teşhis çocuğun yaşamını tamamen tanımlamıyor

Uzmanlara göre Down sendromu teşhisi, bir çocuğun gelecekteki yaşam kalitesi hakkında kesin bilgiler vermiyor.

Bir çocuğun ilgi alanları, kişiliği, eğitim başarısı veya sosyal yaşamı yalnızca genetik bir teşhisle öngörülemiyor. Bu nedenle bazı uzmanlar, teşhis sonrasında ailelere verilen bilgilerin çoğu zaman tıbbi risklere odaklandığını, yaşamın diğer yönlerinin ise yeterince anlatılmadığını düşünüyor.

Aile dernekleri, engelli bireylerin günlük yaşamda daha görünür olmasının önyargıları azaltabileceğini ve toplumdaki farkındalığı artırabileceğini belirtiyor.

Engellilik yalnızca genetik nedenlerden kaynaklanmıyor

Uzmanlar, toplumdaki algının aksine doğuştan gelen engelliliklerin yalnızca küçük bir bölümünün gebelik sırasında tespit edilebildiğine dikkat çekiyor.

Verilere göre doğuştan gelen engelliliklerin yaklaşık dörtte biri genetik nedenlerle ilişkili ve doğum öncesinde teşhis edilebiliyor. Geri kalan büyük bölüm ise doğumdan sonra ortaya çıkıyor veya önceden belirlenemiyor.

Bu nedenle uzmanlar, engelliliğin hayatın doğal bir parçası olduğunu ve bir insanın değerini belirleyen unsur olarak görülmemesi gerektiğini ifade ediyor.

Etik uzmanları toplumsal baskıya dikkat çekiyor

Sağlık alanında etik çalışmaları yürüten Stiftung Gesundheitskompass bünyesindeki tıp etikçisi Jürg Streuli, sorunun testlerin kendisi olmadığını belirtiyor.

Streuli'ye göre asıl risk, tıbbi bir imkânın zamanla toplumsal bir beklentiye dönüşmesi. Böyle bir durumda aileler, Down sendromu tanısı aldıklarında gebeliği sonlandırmaları gerektiği yönünde baskı hissedebiliyor.

Uzman ayrıca Down sendromlu bireylerin yaşamlarının tek tip olmadığını vurguluyor. Bazı bireyler bağımsız ve aktif bir yaşam sürerken, bazıları ciddi sağlık sorunlarıyla mücadele edebiliyor. Bu nedenle ailelere verilen danışmanlık hizmetlerinin ne aşırı iyimser ne de aşırı karamsar olması gerektiğini ifade ediyor.

Tartışmanın merkezinde ailelere verilen destek var

Uzmanlara göre asıl tartışılması gereken konulardan biri de engelli çocuk sahibi ailelerin yeterince desteklenip desteklenmediği.

Entegrasyon, eğitim, bakım hizmetleri, sosyal destek ve ekonomik yardım gibi alanlarda sunulan imkanların yetersiz kalması, bazı ailelerin kararlarını etkileyebiliyor.

Bu nedenle etik uzmanları, Down sendromu ve gebelik sonlandırma tartışmalarının yalnızca bireysel tercihler üzerinden değerlendirilmemesi gerektiğini savunuyor. Onlara göre toplumun engelli bireylere ve ailelerine sunduğu destek mekanizmaları da bu kararların önemli bir parçasını oluşturuyor.